患者さんサポートと啓発活動
「いつも率直に意見を言い合える」と互いを表現する、齊藤と小山。希少疾患の啓発活動や患者さんのサポート活動に携わるふたりですが、それぞれ違う役割を担っています。
齊藤 「私は2022年3月現在渉外本部に所属し、患者会のサポートや、疾患の認知向上のための啓発活動などに従事しています。患者さんやご家族のより良い生活のために、タイムリーにニーズを把握し、どのようにサポートや啓発活動に繋げていくかを検討しています。
実際に患者さんと対面し、生活面での困りごとやアンメットメディカルニーズ（まだ治療法が見つかっていない疾患への医療ニーズ）についてヒアリングする機会が多いのですが、同じ疾患であっても、病気に対する感じ方はさまざまです。学びが多く、患者さん一人ひとりにお話を伺えるのはとても貴重な機会だと感じています」
一方の小山は、希少疾患領域プロダクトマネジャーとして、患者さんやご家族のサポート活動・疾患の認知向上活動に取り組んでいます。
小山 「ファブリー病、ゴーシェ病、ムコ多糖症、ポンぺ病などのライソゾーム病と呼ばれる先天性の代謝疾患は、より良い予後のためには早期診断が重要です。しかし、希少疾患という特性上、確定診断までに時間がかかるケースが多くあります。患者さんを一日でも早く適切な診断につなげるため、医療従事者や一般の方に向けた疾患啓発活動と、患者さんやご家族の『こんなのあったらいいな』をかたちにして提供するサポート活動に力を入れています。こういった活動が、患者さんやご家族のより良い療養生活の一助になればと思っています」
異なる部署に所属しながら“患者さんのQOL向上”という同じ目的を共有しているふたり。取り組みの一環として関わっているのが、 “Rare Disease Day”と “てとて”という活動です。
齊藤 「“Rare Disease Day（以後、“RDD”）”とは、世界希少・難治性疾患の日のこと。2008年2月29日にスウェーデンで始まって以来、毎年2月末日には、希少・難治性疾患に関する啓発活動が世界各地で行われるようになりました。サノフィでも市民公開講座を開いたり、患者団体の支援を目的としたチャリティランイベントを主催したり、毎年独自の活動を行っています」
また、サポートプログラム“てとて”では、コールセンター、Webサイト、パンフレットなどさまざまなサービスを通して、ライソゾーム病患者さんやご家族を総合的にサポートするための体制を整えています。
小山 「“てとて”の大事な活動の一つは、さまざまな媒体を通じて、患者さんやご家族に『情報』をお届けすること。患者さんは違和感を覚えてから確定診断に至るまで、また治療を開始してからもさまざまな想いをお持ちです。疾患によってどんな症状が出るのか、同じ疾患を持つ方はどうしているのか、どのような公的なサポートが利用できるのか——そういった情報が一助になると考えています」
「患者さんのサポートと疾患の認知拡大を目指したい」というふたりの想いの根底には、「薬剤を提供するだけでは、本当の意味で患者さんのニーズに応えられているとはいえない」という考えがあるといいます。
齊藤 「やはり、一般的な病気とは違って疾患の情報量がとても少ないのが現状です。また、患者さんは、同じ疾患のある方と出会う機会がほとんどありません。そのため、患者さんご自身で病気のことを熱心に調べたり、勉強したりする傾向がみられます。私たちができるのは、できる限り多くの患者さんの声を集め、私たち自身も彼ら、彼女らの症状や精神的な負担についてもっと学んで理解し、活動に活かすことだと感じています」
小山 「希少性が理由で、患者さんは孤独感や不安感を抱えていらっしゃる場合があるとお聞きします。また、ライソゾーム病は先天性の疾患。それによる心理的な負荷もあることから、心のサポートとして“てとて”では患者さんのストーリーブックである『十人十色』を作成しました。患者さんには、他の患者さんの生活や想いを知る機会にしてもらいたい。周囲には患者さんのより良い生活のために疾患への理解を。そういった意味で、サノフィの“RDD”や“てとて”の活動が少しでもお役に立てばと思っています」
治療薬を提供するだけではなく、患者さんやご家族の声に耳を傾け、自分たちに何ができるかを考えること。それを一つひとつかたちにして届け、積み重ねていくことが大切だと、ふたりは考えています。
患者さんからのフィードバックが、“RDD”の活動を続ける原動力に
“RDD”の活動として、サノフィでは、主にふたつの取り組みを行っています。
齊藤 「チャリティランニングイベントと、市民公開講座を実施しています。イベントを始めた当初は、参加者の大半を社員が占め、社内イベントにとどまっていました。しかし、2019年以降、ランニングやウォーキングの距離を計測できるアプリを活用したことで、社外の皆さんにも広く参加していただいています」
ランニングやウォーキングといったイベントの“参加のしやすさ”も功を奏し、年を追うごとに盛り上がりを見せているといいます。
小山 「ランニングやウォーキングを趣味にされている方はとても多く、そういった方々に気軽に参加いただけたことで、希少疾患の認知向上につながっているのではと思います。2021年には約2000人の方がチャリティマラソンに参加し、全参加者の走行距離は累積で26万kmを達成。今年はさらに多くの方々の参加を期待しています。私たちの活動を、希少疾患について考え、理解するきっかけにしていただければと思います」
他方、齊藤は市民公開講座後のアンケートで、患者さんからの率直なフィードバックに心を打たれたといいます。
齊藤 「患者さんにより満足いただける講座を実現するため、講座終了後にアンケートを実施しており、多くの感想をいただいています。『ちょうど聞きたいと思っていた内容でした』『講座にあった内容を明日から実践してみます』『また参加したいです』……こういった嬉しい声が、心に響きます。
講座の内容をまとめた冊子を手に持って、『いつも読んでいます。新しい冊子も楽しみにしています』とじきじきに声をかけてくださった患者さんも。しかし、疾患認知はまだまだ十分とはいえません。これからも“RDD”の活動を通して、疾患の認知向上によりいっそう力を入れていきたいと思っています」
患者さんやご家族のより良い療養の一助に──“てとて”の目的は“つなぐ”こと
2018年にスタートした患者さんのサポートプログラム“てとて”。希少な疾患だからこそ、患者さんと周りの方を、患者さんと公的サポートを、患者さんと患者さんを「つなぐ」──患者さんやご家族のより良い療養につなげたいとの思いで、さまざまなサポートをかたちにしています。
小山 「繰り返しになりますが、患者さんが安心して生活を送れるよう、一般の方へも疾患の理解を広めることが私たちの活動の目的です。それには患者さんやご家族、医療従事者、そして一般の方々が手と手をとり合い、理解ある社会実現に向けて取り組むことが欠かせません」
この活動が重要である背景を、小山はこう話します。
小山 「例えば、ファブリー病の症状には、手足の痛みや、腹痛や倦怠感、めまいなど、一見しただけでは分からない症状があります。本人はとても辛いのに、周りの人から『あの人、休んでいるのに元気そう……』と心ない言葉を投げかけられることも。疾患に関する正しい知識があれば、このようなことは起こりにくくなるはずです。そういった意味でも、“てとて”では、学校や会社とのコミュニケーションを円滑にするためのツールを提供し、周囲の方が疾患に対する理解を深められるようにしています」
また、より良いサポートのためには、患者さんからいただく言葉の一つひとつをしっかりと受け止め、活動に反映させていきたいと小山は語ります。
小山 「ひと口にライソゾーム病といっても、たとえばムコ多糖症とファブリー病では症状や患者さんが抱える悩みはまるで違います。疾患についてこれまで以上に学び、患者さん一人ひとりの声に耳を傾け、ニーズにマッチした情報、サポートを届けていきたいですね」
疾患啓発が病気の早期発見を促進し、理解ある社会を築くきっかけに
「疾患啓発の拡大が今後の課題」と意見が一致する小山と齊藤。疾患啓発には、ふたつの目的があります。
齊藤 「ひとつは、疾患が一般の方に認知されることで理解ある社会が実現し、患者さんのQOLが少しでも向上してほしいという想い。そしてもうひとつは、疾患の早期発見です」
とくに、ライソゾーム病は進行性・難治性の疾患のため、早期発見、早期診断がとても重要になってくるといいます。
小山 「実際、体調が芳しくないことに気づきながらも数年間治療に結びつかず、治療が遅れるケースも。啓発活動を行い、正しい理解が進めば、『ライソゾーム病かもしれない』と気づく可能性が高くなります。早期発見につなげるという観点からも、啓発活動を続けていきたいと考えています」
“RDD”や“てとて”の活動を通して、患者さんやご家族のサポートを続けてきたふたり。あらためて、サノフィが果たせる役割は大きいと感じています。
齊藤 「サノフィは、前身時代から数えて30年以上にわたりライソゾーム病の研究、医薬品の開発を行ってきました。まだまだ道半ばですが、長い歴史があり経験を積み重ねてきたサノフィだからこそ、患者さんやドクターから貴重なフィードバックをいただけていると思っています」
小山 「サノフィでは、ファブリー病、ムコ多糖症、ゴーシェ病、ポンぺ病患者さんを対象とするペイシェントジャーニー（疾患や症状などを患者さんが認識し、治療に至るまでの考え・感情・行動などのプロセスを表したもの）に関する調査を実施。症状が出始めて、病院を受診、そして、確定診断から治療に至るまでの過程における、患者さんの気持ちや思いを把握し、より適切な診断、治療、フォローに役立てる試みを行っています。
“てとて”の活動では、治療の重要性を説明する資料を作り、ドクターから患者さんに伝える際に活用してもらったことも。このような、ドクターを介した患者さんサポートにも、引き続き取り組んでいきたいですね」
さらに齊藤は次のように続けます。
齊藤 「ライソゾーム病の患者さんが周りにいないと、『自分には関係ない』と思ってしまいがちですが、決してそんなことはありません。たとえば、加齢によって足腰が弱ってきたり耳が少し遠くなってきたりして、以前のような暮らしができなくなるのは、万人に起こり得る身近な出来事ですよね。
そんな時、不自由を感じている方の意見や生活の知恵を借りることで、私たちの暮らしがより快適に便利になることは案外少なくありません。そういう意味でも、『私たちは皆つながっている』と感じます」
日本国内において、ライソゾーム病の患者数は約1200人といわれています。困難な状況にいる患者さんにとって、サノフィの取り組みが少しでも役立つように──そんな想いとともに、彼女たちの活動は続きます。